معلولیت استعاره نیست

دکتر نعیمه پورمحمدی:

امروز با پسرم، امیرعلی، به این مراسم آمده‌ام تا بگویم مرا هم از خودتان بدانید. همه‌ی ما در یک خانواده هستیم و همگی برای یک زندگی بهتر تلاش می‌کنیم. من بر این باورم که هر چه بدون ما درباره‌ی ما گفته شود، در واقع درباره‌ی ما نیست. هرگاه قرار است درباره‌ی معلولین سخنی گفته‌شود، باید خودشان هم حضور داشته باشند.

من نیز مانند دیگران تا پیش از این‌که به شکلی ناخواسته وارد داستان معلولیت شوم، چیزی از معلولیت نمی‌دانستم و احتمالا رفتارها و انگاره‌های نادرستی داشتم. تا این‌که خداوند به من فرزندی داد که دارای معلولیت ذهنی و بعضی از اقسام معلولیت بدنی است. در این‌باره کاری به جز افزایش آگاهی‌ها نمی‌توان انجام داد و باید بینش‌ها را نسبت به معلولیت تغییر بدهیم. با تولد فرزندم وارد عرصه‌ی مطالعات معلولیت شدم و از این میان عرصه‌‌های اخلاق و الاهیات معلولیت را جالب‌تر یافتم. این دو عرصه دقیقا همان چیزهایی بودند که به دنبالشان بودم، چرا که به من الگویی می‌دادند که می‌توانستم به وسیله‌ی آن با امیرعلی و امثال امیرعلی ارتباط برقرار کنم.

کتاب جهان معلول‌ساز

پژوهش‌های من در زمینه‌ی اخلاق معلولیت در نهایت به نگارش کتاب «جهان معلول‌ساز» انجامید. موضوع پژوهش فعلی‌ام نیز مساله‌ی سقط جنین دارای معلولیت است که قرار است در قالب کتابی به نام «ژن بد» منتشر شود. موضوع بعدی پژوهشم نیز آموزش تلفیقی کودکان دارای معلولیت خواهد بود. آموزش تلفیقی در بسیاری از کشورها به‌کار گرفته‌ می‌شود و ثمرات زیادی هم دارد اما متاسفانه در کشور ما همچنان از تجربه‌ی ناموفق سیستم مدارس استتثنایی و عادی استفاده می‌شود.

نگاه به معلولین در ادوار تاریخی

در کتاب «اخلاق معلولیت» – که سه فصل دارد – ابتدا به تبارشناسی معلولیت، سپس به مطالعات جدید معلولیت و در نهایت به بازتولید اخلاق معلولیت پرداخته‌ام. در تبارشناسی معلولیت به گذشته‌ی آن‌چه که امروزه از آن به عنوان معلولیت رشدی، شناختی، فیزیکی، حرکتی، شنوایی، بینایی و … یاد می‌شود، پرداخته‌ام. مفهوم مدرن معلولیت دوره‌های متنوعی را از سر گذرانده است. در دوره‌ی پیشامدرن به معلولان به‌وسیله‌ی انسان‌زدایی ظلم می‌شد و ایشان را عقب‌افتاده، ناهنجار و … خطاب می‌کردند. بعدها نیز این ظلم توسط کلیسا با استثناسازی ادامه پیدا کرد.

دوره پیشامدرن

استثناسازی کلیسا این بود که می‌گفت: معلولین هویت مستقلی ندارند و باید صرفا با دیدن آن‌ها شکرگزاری کنیم که سالم هستیم. کلیسا معتقد بود معلولین تجلی خدا، نشانه‌ی گناه و نشانه‌ی تقدس هستند و هیچ‌گاه هویت مستقلی برای ایشان قائل نبود. این نگاه معلولین را به صبوری و تاب‌آوری دعوت کرده و به آن‌ها وعده می‌داد که رنج ایشان در در جهانی دیگر جبران خواهد شد. حال آن‌که حق معلول این است که در همین جهان بهروز و خوشبخت باشد. علاوه بر این برخی از باورهای دینی، ما را به ترحم و دلسوزی نسبت به این افراد دعوت می‌کنند؛ ترحمی که در آن نوعی ضعف‌پروری وجود دارد.

دوران مدرن

در دوران مدرن نیز توسط فلسفه‌های مدرن – که همواره با دوگانه‌هایی همچون زن-مرد، معلول-سالم و … پیش رفته‌اند – به معلولین ظلم شده است. چرا که همواره یک‌طرف این دوگانه‌ها باارزش و طرف دیگر آن بی‌ارزش است. با این‌حال در دوران پست‌مدرن و مدرنیته‌ی متاخر اوضاع قدری تغییر می‌کند. در این دوران مقوله‌ها تنوع بیشتری پیدا کرده و ارزش‌ها شکسته می‌شوند.

ویژگی‌های دوران پست مدرن باعث شد که معلولیت وضعیت بهتری پیدا کند. در واقع هر وضعیت ذهنی و بدنی یک نوع سبک ذهنی و بدنی قابل احترام است، بنابراین نباید استاندارد ثابتی برای مغز و بدن تعریف کنیم تا بقیه را به خاطر فاصله‌شان از این استانداردها بی‌ارزش تلقی کنیم.

پزشکی نیز در لباس خدمت به معلولان ظلم کرده است، چرا که IQ را تقسیم کرده و نرمال‌سازی می‌کند. مطابق این علم برخی از وضعیت‌ها نرمال بوده و سایر وضعیت‌ها کاملا آنرمال هستند.

دوران پست‌مدرن

در دوران پست‌مدرن این‌طور به‌نظر می‌رسد که اوضاع به دلیل به‌رسمیت شناخته شدن تنوع‌ها، ناذات‌گرایی و ساختارگرایی در حال بهبود است. در این دوره معلولیت بیش از آن‌که یک ویژگی ژنتیکی، زیستی یا شناختی باشد، یک ویژگی برساختی است که حاصل ساختارهای اجتماعی است. به عبارت دیگر آسیب‌هایی که در معلولیت به بدن یا ذهن شخص وارد می‌شود، چندان باعث اختلال زندگی‌اش نمی‌شوند؛ بلکه این ابعاد اجتماعی معلولیت است که در زندگی یک شخص معلول اختلال به‌وجود می‌آورد.

به طور کلی ویژگی‌های دوران پست مدرن باعث شد که معلولیت وضعیت بهتری پیدا کند. در واقع هر وضعیت ذهنی و بدنی یک نوع سبک ذهنی و بدنی قابل احترام است، بنابراین نباید استاندارد ثابتی برای مغز و بدن تعریف کنیم تا بقیه را به خاطر فاصله‌شان از این استانداردها بی‌ارزش تلقی کنیم.

ویژگی‌های این دوران باعث شدند تا مطالعات معلولیت جدید در همه‌ی قلمروها – از جمله الهیات و اخلاق – آغاز شوند. الهیات معلولیت از جذابیت زیادی برخوردار است. در این الهیات، معلول در کانون تعریف خدا قرار می‌گیرد؛ به این معنا که باید از معلول بپرسیم خدا در ذهن او چه نوع موجودی است. همچنین باید از معلولین بپرسیم که درباره جهان پس از مرگ چه فکر می‌کنند. معلولین در این‌باره افکار خلاقانه‌ای دارند که هیچ‌گاه به ذهن الهی‌دانان نمی‌رسد. به نظر من می‌توان از افکار معلولین درباره‌ی خدا یا جهان پس از مرگ یک الهیات جدید درست کرده و آن را الهیات معلولیت نامید.
…