نگرش اخلاقی به جنین دارای معلولیت
چندی پیش، خبر انتشار کتاب «ژن بد! اخلاقِ آزمایش غربالگری و سقط جنین گزینشی» نوشتۀ دکتر نعیمه پورمحمدی (استادیار فلسفۀ دین در دانشگاه ادیان و مذاهب قم) را شاهد بودیم.
نویسنده در کتابشان، مسئلۀ چندلایه و پردامنۀ سقط جنین را ابتدا از منظر مادری که با این مسئله مواجه است، بررسی کرده و سپس ابعاد مختلف فلسفی، اجتماعی و اخلاقی آن را مورد واکاوی قرار داده‌است.
دغدغۀ اصلی این کتاب، دفاع از حقی است که به موجب آن، مادران باردار مجازند تا میزان آگاهی از سیر پیشرفت بیماری و به‌طور کلی، سرنوشت جنینشان را، خود تعیین کنند. و از همان ابتدا، نسخه‌ای ثابت تحت عنوان سقط کردن، برای همۀ آنان ثبت نشود. حقی که به موجب آن، بیماران مجازند تا پردۀ بی‌خبری میان خود و واقعیت بیماری‌شان بکشند و خودفرمان‌روایانه، برای حال خودشان تصمیم بگیرند.
به موجب چاپ این کتاب و به‌جریان‌افتادن دغدغۀ اصلی آن، بر آن شدیم تا در این مطلب بدون بیان انتقاد یا نقطه‌نظر شخصی و با استناد به منابع معتبر اخلاق زیست‌پزشکی، ابعاد اخلاقی این چالش را مورد بررسی قرار دهیم. و یادآور شویم که کدام اصول (Principles) و نظریات اخلاقی (Theories) راهنمای کاربردی در خصوص قضاوت اخلاقی صحیح پیرامون موضوع سقط جنین را ارائه می‌دهند.
شأن اخلاقی (Moral Status) جنین؛
وجود تعاریف و کاربردهای گوناگون دربارۀ مفهوم «شأن اخلاقی»، این موضوع را به محل اصلی مناقشه در مسئلۀ سقط جنین تبدیل کرده‌است.
طبق تعریف اخلاقی، شخص (person) به موجودی اطلاق می‌شود که دارای جایگاه اخلاقی بیشینه باشد و برخی این‌گونه تفسیر کرده‌اند که لازمۀ جایگاه اخلاقی بیشینه، خودآگاهی کامل است.
حال، مشکل زمانی به وجود می‌آید که واژۀ شخص، از کاربرد نااخلاقی (استفادۀ عام از آن) به کاربرد اخلاقی تغییر پیدا کند. این مناقشه بر سر تعریف شأن اخلاقی بر اساس شخصانیت، دیدگاه‌های متفاوتی را در مورد سقط جنین به وجود آورده‌است. و این تنوع دیدگاه منجر بدان می‌شود که گاه رویان از بدو تولد دارای شأن اخلاقی متصور شود و این مسئله، سقط و کارآزمایی‌های بالینی بر رویان را با مسائلی مواجه می‌کند.
اخلاق غربالگری پیش از تولد؛
نخستین بار (۱۹۴۷) که واژۀ «مشاورۀ ژنتیک» هویتی مستقل پیدا کرد، تحت این عنوان تعریف شد: پروژه‌ای که مردم را در راستای درک و انطباق با مفاهیم پزشکی، روان‌شناختی و خانوادگیِ بیماری‌های ژنتیکی یاری برساند.
اما در ادامه، عوامل متعددی موجب شدند تا این فرآیند در مسیر دیگری گام بردارد. به عنوان مثال، مدتی بعد، از این پروژه به اسم Eugenic Program یا برنامۀ «ارتقای نژاد بشر» یاد شد که بنا داشت انسان‌های دارای کدهای ژنتیکی برتر را حفظ کرده و ژنتیک‌های نارکارآمد را حذف کند.
دومین چالش، نحوۀ بیان بیماری توسط «مشاورین ژنتیک» است که در برخی جوامع، به دلیل نگرش‌های غیرمعمول فرهنگی، راهنمایی‌های تیم پزشکی تحت تأثیر ارزش‌ها و باورهای آن فرهنگ قرار گرفته و به سمت ترویج سقط، سوگرایی پیدا می‌کند.
آیا خانواده‌ها تحت این شرایط، قادر خواهند بود تصمیمی کاملاً خودفرمان‌روایانه درباره وضعیت جنین خود اتخاذ کنند؟
خودفرمان‌روایی مولد؛
بسیاری از متخصصان علم اخلاق از مفهومی تحت عنوان «حق خودفرمان‌روایی مولد» (Procreative Autonomy) یاد می‌کنند؛ به این معنا که والدین درخصوص تعیین ویژگی‌های بیولوژیکی و ژنتیکی فرزندانشان، حق انتخاب دارد.
براساس این تعریف، از منظر اخلاقی شایسته است که در فرآیند غربالگری بیماری‌های ژنتیکی، جایگاهی برای حق انتخاب والدین در نظر گرفته شود و سیاست‌گذاری‌های مربوطه در مسیر سقط اجباری جنین‌هایی که نارسایی تکاملیِ تأییدشده دارند، جهت‌دار نگردد.
بنابراین مطابق با این حق، آیا والدین مجاز نیستند که جنینشان را حتی درصورت اطمینان از وجود نقص ژنتیکی، برای حیات حفظ کنند؟
