درباره کرونا
مجموعه‌ای از یادداشت‌ها و خبرهای مربوط به ویروس کرونا را در اینجا بخوانید
مشاهده
عضوی از خانه اخلاقی ها شوید
ورود به حساب کاربری
من حق داشتنِ حال بد را دارم و فرزندم حق داشتن ژنِ بد
خانم نعیمه پورمحمدی در کتاب ژن بد؛
من حق داشتنِ حال بد را دارم و فرزندم حق داشتن ژنِ بد
مقدمه کتاب «ژنِ بد! اخلاقِ آزمایش غربالگری و سقط جنینِ گزینشی» اثر نعیمه پورمحمدی
ما چه حقی داریم جنینی را به سبب اینکه دچار مشکل است سقط کنیم؟ چه کسی می‌گوید جهان با فرزندان به اصطلاح سالم بور و چشم‌رنگی زیباتر و بهتر از…
سقط جنین
5 ماه پیش
ما چه حقی داریم جنینی را به سبب اینکه دچار مشکل است سقط کنیم؟ چه کسی می‌گوید جهان با فرزندان به اصطلاح سالم بور و چشم‌رنگی زیباتر و بهتر از جهانی است که سندروم داونی‌های مهربان در آن زندگی می‌کنند؟ اگر جنینی را به دلیل سندوم داون سقط کنیم، چرا جنینی را به دلیل اینکه خیلی زیبا یا باهوش نخواهد بود سقط نکنیم؟ اگر سقط جنینی به دلیل اینکه مشکلی دارد مجاز است، چرا کشتن پسر جوان معتادمان مجاز نخواهد بود؟ این سوالات پاسخ‌های ساده‌ای ندارند. از سوی دیگر ممکن است گفته شود جنین‌هایی هستند که با حضور خود در این دنیا جز درد و رنج چیزی برای خود و نیز والدین خود ندارند. آیا درست است در دنیای پررقابت امروز، که افراد عادی نیز از پس آن برنمی‌آیند، جنینی را که دچار معلولیت و بیماری‌های شدید است به این دنیا آوریم؟

نتیجه سونوگرافی را که دستم داد نوشته بود: «هیدرونفروز1 شدید دوطرفه در هر دو کلیه» و دستور داده بود به تکرار اورژانسیِ سونوگرافی و ادامه اقدامات ضروری. لابد منظورش از «اقدام ضروری» هم دورانداختن بچه بود. چیز چندانی از هیدرونفروز متوجه نشدم. برگشتم خانه. آن موقع هفته‌ها بود که او بچه من بود. بچۀ خواستۀ من بود. هفته‌ها برایش مادری کرده بودم و هر چه بود متعلق به من بود. نه دنبال تکرار سونوگرافی رفتم و نه دنبال اقدام ضروری.

دنیا که آمد شش‌انگشتی بود. اصلاً خبر خوبی نبود. نشانه بود؛ نشانه بیماری ژنتیکی. پوشکش خشک می‌ماند و معلوم شد همان هیدرونفروز که گفتند درست می‌گفتند. مجاری ادراری آن‌قدر تنگ بود که اجازه خروج ادرار را نمی‌داد. کلیه چپ و نیمی از کلیه راستش را در همان دوران جنینی از دست داده بود. برای نجات باقی‌مانده کلیه، به سه عمل جراحی تن دادیم. خوب نشد. فقط راهی اضطراری و موقت برای خروج ادرار پیدا کردند که بعدها همان راه موقتی شد راه دائمی.

به اندازه موهای سرش پیش دکتر رفتیم، از همه تخصص‌ها: غدد، قلب، چشم، کلیه و ارتوپدی. انگشت‌هایش را من خیلی دوست داشتم. همان انگشت‌های ششم دست و پایش را. با خواهرش برای انگشت‌هایش، برای همان ششمی‌ها، شعر ساخته بودیم و برایش می‌خواندیم. حالا دیگر داشت کم‌کم راه‌رفتن یاد می‌گرفت و هیچ کفشی به پایش نمی‌رفت. چاره‌ای نبود، مجبور شدیم انگشت‌های ششم را جراحی کنیم و برداریم که بتواند راحت راه برود. همان وقت‌ها بود که دیگر در کلینیک ژنِ تهران اسم بیماری‌اش را به ما گفتند: سندروم باردِت بیدِل2. در این سندروم‌ها همه چیز درست عین کوک ساعت عمل می‌کند، مطابق روزشماری که آن را متخصصان ژنتیک برای این سندروم نوشته‌اند: کم‌توانی ذهنی و اختلال گفتاری در سه‌سالگی. شب‌کوری در هشت‌سالگی. کوری کامل در شانزده‌سالگی و احتمال مرگ زودهنگام در کمتر از بیست‌سالگی!

همین؟! چه کسی به شما اجازه داد این همه اطلاعات به من بدهید؟ آیا من به این روزشمار دقیق نیاز داشتم؟ چرا به زندگی آینده من و پسرم با این همه جزئیات ریز و درشت پزشکی تجاوز کردید؟ چرا مهار زندگی خصوصی ما را از پیش از تولد در دست گرفتید؟ چرا پیش از آنکه ما، مادر و فرزند، یکدیگر را در جهان واقعی ملاقات کنیم شما متخصصان سفیدپوش شتاب‌زده قضاوتمان کردید و نسخه اقدام ضروری را برایمان پیچیدید؟

واقعیت آن است که پزشکی نگذاشت من از بارداری‌ام، از لحظه تولد فرزندم و از دوران نوزادی‌اش لذت ببرم و همه آن ایام را با اطلاعات اضافی، که آن موقع هیچ نیاز فوری‌ای به دانستنش نداشتم، به کام من تلخ کرد. امکان لذت‌بردن، امکان هیجان‌داشتن، احساس خودمختاری‌کردن و فکر عاملیت‌داشتن، همه برای من ممکن می‌بود اگر پرده بی‌خبری بین من و واقعیت بر زمین نمی‌افتاد و واقعیت چهره زشت و سردش را به من نشان نمی‌داد.

حالا که آن همه اطلاعات بَد به من دادند، چرا اطلاعات کامل ندادند؟ چرا یکی به من نگفت: می‌دانی اما خبر خوبی هم برایت دارم؛ فرزندت نیروی عاطفی نیرومندی دارد که می‌تواند تو را از محبت و همدلی خود سیراب کند

حالا من همه کدهای ژنتیکی فرزندم را می‌دانم و از ریز جزئیات آینده‌اش باخبرم. بی‌عدالتی و تبعیضی که در این روند وجود دارد همواره صدای مرا درمی‌آوَرَد. هنوز بیشتر مادران را می‌بینم که از آینده فرزندانشان خبر ندارند و با آرزوهای روشن و رنگارنگ دوشادوش فرزند به استقبال آینده می‌روند. آیا منصفانه است که با خودکار قرمز روی پرونده آینده رنگی‌رنگی فرزند من خط کشیدند و پرونده را برای همیشه پیش چشمم بستند؟ چه خوب بود اگر نمی‌دانستم! آیا حق نداشتم که ندانم؟ حالا که آن همه اطلاعات بَد به من دادند، چرا اطلاعات کامل ندادند؟ چرا یکی به من نگفت: می‌دانی اما خبر خوبی هم برایت دارم؛ فرزندت نیروی عاطفی نیرومندی دارد که می‌تواند تو را از محبت و همدلی خود سیراب کند؛ توانایی برقراری رابطه با دوستان و همسایگانت؛ عشق‌ورزیدن به سگ و گربه خانگی‌ات؛ نشستن سر میز ناهار و با خوشحالی غذاخوردن، بیل‌زنی باغچه، همراهی با تو در سفر به هنگام تعطیلات؛ سرخوشی از ورزش و رقص با تو؛ و توانایی لذت‌بردن از همه چیزِ این زندگی!

سقط جنین3 در آن دوره برایم مسئله نشد. آن موقع همه چیز را خیلی ساده برای خودم حل کردم: با عشق و عاطفه مادری. اما حالا هر چه می‌گذرد و سختی‌های مراقبت از فرزندم بالا می‌گیرد و هر چه بیشتر در این باره می‌خوانم، مسئله سقط جنین لایه‌های پیچیده‌ترش را نشانم می‌دهد. سقط جنین هرگز مسئله‌ای ساده و تک‌بُعدی نیست و نمی‌شود با پاسخ یک‌کلمه‌ایِ «آری» یا «نه» آن را حل کرد. اینجا مسئله‌ای چندلایه و پُردامنه وجود دارد که زوایای گوناگون فلسفی، اخلاقی، فقهی، حقوقی، اجتماعی، اقتصادی، تجاری، سیاسی، فرهنگی، فمینیستی، محیط‌زیستی، سیاست جمعیتی، پزشکی، فناورانه، علوم‌شناختی، تاریخی، زبانی و جز آن به صورت مستقیم در ماجرا دخیل است. وقتی به جمع‌بندی همه این ابعاد با هم می‌رسیم کار بسیار دشوار خواهد شد. از خودم و از تجربه‌ام مقدمه‌ای گشودم. باقی حرف‌هایم را جابه‌جای کتاب و به‌ویژه در پایانش می‌آورم.

گفته‌اند علل و عوامل سقط جنین از این چند تا بیرون نیست: «حفظ جان مادر»، «حفظ سلامت جسمی مادر»، «حفظ سلامت روانی مادر»، «جنین ناشی از تجاوز به عنف یا زنای با محارم»، «ناهنجاری جنین»، «وضعیت نامناسب اقتصادی یا اجتماعی» و «خواست مادر»4 و می‌دانیم که وضعیت قانونی سقط جنین در ایران چنین است که مجلس شورای اسلامی ماده واحده‌ای را در سال ۱۳۸۴ تصویب کرد که بنا بر آن «سقطِ درمانی با تشخیص قطعی سه پزشک متخصص و تأیید پزشکی قانونی قبل از ولوج روح تا چهارماهگی و با رضایت زن در دو مورد مجاز شناخته شده است: بیماری جنین که به علت عقب‌افتادگی یا ناقص‌الخلقه‌بودن موجب حرج مادر است، و بیماری مادر که با تهدید جانی او توأم باشد».

شروط پنج‌گانه‌ای نیز در ماده واحده سقطِ درمانی وارد شده است: ۱٫ جنین معلولیتی داشته باشد که موجب عسر و حرج مادر یا کودک شود؛ ۲٫ در صورت سلامت جنین، مادر بیمار باشد و نگه‌داری جنین خطر جانی برای او داشته باشد؛ ۳٫ سقط جنین قبل از ولوج روح (چهار ماه تمام) باشد؛ ۴٫ سقط جنین به تأیید سه پزشک متخصص برسد؛ ۵٫ سقط جنین با رضایت مادر انجام شود.5

در ایران از میان عوامل چندگانه سقط جنین فقط سه عامل حفظ جان مادر و حفظ سلامت جسمی مادر و عقب‌افتادگی جنین مبنای قانون سقطِ درمانی قرار گرفتند. و سایر عوامل به دلیل فقدان پشتوانه فقهی به قانون راه پیدا نکردند. جواز سقط جنین در همین سه موقعیت نیز پیش از چهارماهگی و ولوج روح است. پس از چهارماهگی فقط در صورت به خطر افتادن جان مادر (و نه سلامت مادر) و عقب‌افتادگی شدید جنین (و نه عقب‌افتادگی خفیف) سقطش مجاز است.

پشت جلد کتاب ژن بد

طبق قانون ایران، جنین در صورتی برای مادر خطر جانی و تهدید سلامت بدنی دارد که مادر دچار یکی از این بیماری‌ها باشد: بیماری‌های قلبی که موجب نارسایی قلبی شود؛ بیماری‌های عروقی و فشار خون بالا؛ بیماری‌های ریوی همراه با نارسایی تنفس؛ بیماری‌های کلیوی همراه با نارسایی کلیه؛ سرطانی که نیاز به شیمی‌درمانی فوری داشته باشد، به‌ویژه سرطان‌های مربوط به رحم؛ بیماری‌های مغز و اعصاب همچون صرع مقاوم به درمان و انواع بیماری‌های اعصاب حرکتی در صورت تشدید با حاملگی؛ وجود توده‌های فضاگیر مغزی که به درمان و جراحی نیاز دارد؛ بیماری‌های خونی؛ بیماری‌های روانی با احتمال بالای خودکشی؛ بیماری‌های گوارشی شامل کبد چرب حاملگی؛ بیماری‌های عفونی شامل ویروس ایدز؛ بیماری‌های مفصلی شامل لوپوس و بیماری‌های پوستی پیشرفته.6

همچنین، مصادیق مجاز سقط جنین به دلیل ناهنجاری‌های جنین عبارت‌اند از: بیماری‌های ارتوپدی از جمله شکنندگی استخوان‌ها، اختلالات در رشد غضروف‌ها و استخوان‌ها و تراکم غیرطبیعی استخوان‌ها؛ بیماری‌های نفرولوژی و اورولوژی از جمله فقدان یا فعال‌نبودن هر دو کلیه، کلیه‌های کیستیک، رشدنکردن و تکامل‌نیافتن کلیه، هیدرونفروز شدید دوطرفه (تنگی مجاری ادراری از کلیه به مثانه و از مثانه به مجاری بیرونی)؛ بیماری‌های هماتولوژی شامل آلفاتالاسمی7 و بیماری‌های اختلالات انعقاد خون؛ بیماری‌های شامل تریزومی ۳، ۸، ۱۳، ۱۶، ۱۸ (دسته‌ای از سندروم‌ها از جمله سندروم داون8 )؛ بیماری‌های مغزی از جمله آنانسفالی9 (فقدان مغز)، انسفالوسلی10 (بیرون‌زدگی مغز)، اسپینا بیفیدا11 (بیرون‌زدگی نخاع)، شیزنسفالی12 (شکاف‌های غیرطبیعی درون ماده مغزی)، اگزنسفالی13 (جمجمه ناکامل و بیرون‌زدگی مغز)، هولپروزنسفالی14 (پوشیده‌نشدن قسمت قُدّامی مغز)، کرانیوشیسیس15 (شکاف جمجمه)، مننگوانسفالوسل16 (بیرون‌زدگی ماده مغزی از خلال شکاف جمجمه)، صرع و تشنج شدید و سی‌پی17 (فلج مغزی)؛ سیرنگومیلیا18 (ضعف و تحلیل عضله‌ها)؛ فلج اندامی؛ اختلالات چشمی؛ اختلالات غددی؛ هیدروپس فتالیس19 (تجمع مایع در بافت‌های بدن)؛ سندروم فریاد گربه؛ کوتولگی کشنده نوزادی؛ نقص تکاملی از جمله نداشتن چشم یا بینی؛ ایکتوزیس20 (اختلال پوستی شدید شامل خشکی و سفتی و ضخامت پوست).21

به این قانون اشکالاتی نیز وارد شده است، از جمله اینکه بیماری‌های جنین و مادر را بعد از چهارماهگی جنین می‌توان تشخیص قطعی داد و پیش از آن اغلب نتیجه آزمایش‌ها چندان در خور اعتماد نیست. اشکال دوم اینکه، ملزومات قانون ماده واحده، که تشخیص سه پزشک متخصص و تأیید پزشکی قانونی را می‌طلبد، فرآیند وقت‌گیر و دشواری است که بعضاً انجام‌دادنش به قدری طول می‌کشد که زمان قانونی مجاز برای سقط‌کردن می‌گذرد. اشکال دیگر اینکه، در قانون آمده است بعد از ولوج روح نمی‌توان با صرف تهدید سلامت مادر به سقط جنین دست زد، چراکه مفسده سلب حیات از جنین، از مفسده حیات ناقص مادر بیشتر است. اما گاه مادر با ادامه بارداری به وضعیت بیماری بسیار سختی می‌افتد که روا نیست.22

نوع شایعی از سقطِ درمانی نیز با عنوان «کاهش جنین» در حاملگی‌های چندقلویی انجام می‌شود که به نسبت تعداد جنین‌ها یک یا چند جنین را سقط القایی می‌کنند تا بقیه جنین‌ها بتوانند کاملاً رشد کنند و سالم به دنیا بیایند. این کار برای پرهیز از مرگ داخل رحمی جنین‌ها، نارسی نوزادان، کم‌وزنی هنگام تولد، تأخیر رشد داخل رحمی، نامتقارن‌بودن رشد جنین‌ها، سندروم انتقال خون جنین به جنین، ناهنجاری‌های جنینی، فلج مغزی و انواع عقب‌افتادگی‌های ذهنی و افزایش مرگ ‌و میر نوزادان صورت می‌گیرد.23

سقط جنین با پیشرفت فناوری زیستی مصادیق گسترده‌تری نیز پیدا کرده است. متخصصان برای زوج‌هایی که با باروری آزمایشگاهی (IVF) بچه‌دار می‌شوند، با استفاده از روش تشخیص ژنتیکی، پیش از کاشت (PGD)، جنین‌های ناسالم یا نامطلوب را نابود می‌کنند و فقط جنین سالم را در رحم زن می‌کارند. روش کار چنین است که بعد از آنکه چندین تخمک در ظرف مخصوص کشت بارور شوند و بعد از حدود سه روز به مرحله هشت‌سلولی برسند، این جنین‌ها را برای تعیین سلامت آزمایش می‌کنند و جنین‌هایی را که مطلوب هستند می‌کارند و بقیه را دور می‌ریزند.

با افزایش دانش ژنتیکی شاید بتوان از این شیوه برای نابودی جنین‌های دارای سایر ویژگی‌های ژنتیکی نامطلوب، از جمله دختر، چاق، قدکوتاه، رنگ پوست تیره، ضعیف در برابر بیماری‌ها، کم‌هوش و جز آن، نیز استفاده کرد.24 چهارصد هزار جنین اضافی در کلینیک‌های ناباروری آمریکا منجمدند و به دلایلی همچون بی‌نیازی از آنها یا تشخیص ژنتیکی پیش از کاشت به حال خود رها شده‌اند.

البته این حقیقت هم نباید پوشیده شود که میزان نابودی جنین در تولید مثل با شیوه کمک‌باروری در واقع بیشتر از بارداری طبیعی نیست که در آن بیش از نیمی از تخمک‌های بارورشده یا در فضای رحم جای نمی‌گیرند یا در اثر عوامل دیگری از بین می‌روند. از آنجا که مرگ زودهنگام جنین در تولید مثل طبیعی نیز به‌وفور یافت می‌شود و گریزی هم از آن نیست، برخی چندان لازم نمی‌بینند نگران نابودی جنین‌های اضافی‌ای باشند که در درمان ناباروری یا پژوهش‌های سلول‌های بنیادی برای درمان بیماری‌ها تولید می‌شوند.25

من در کتاب ژن بد! درباره مسائل اخلاقی غربالگری و سقط جنین گزینشی26 به‌ هنگام ناهنجاری جنینی بحث می‌کنم. می‌دانیم که سقط جنین انواعی دارد. در تقسیم کلی، سقط جنین یا «خودبه‌خودی» است یا «عمدی». سقط عمدی نیز یا ناشی از «حادثه و خشونت» است، یا «جنایی و کیفری» است، یا «القایی و درمانی». به سقط غیرقانونی، سقط جنایی یا کیفری گفته‌اند و سقط به هنگام بیماری مادر یا جنین، سقط القایی یا درمانی نام گرفته است که سقط جنین دارای معلولیت در همین دسته سقط جنین درمانی قرار می‌گیرد.

نام «سقط جنین گزینشی» را نیز به این دلیل بر روی آن گذاشته‌اند که با هدف انتخاب کودک سالم و کامل و حذف کودک ناسالم و ناقص گزینشی در میان جنین‌ها صورت می‌گیرد. پیدا است که این گزینش همیشه راجع به سلامت بدنی جنین نیست. بعضاً سقط جنین گزینشی با گزینش هوش برتر، قد بلندتر، جذابیت بیشتر و جنس برتر (غالباً پسر) انجام می‌شود که موضوع کتاب من نیست. در این کتاب غالباً از سقط جنین گزینشی به هنگام نقص جنینی سخن می‌گویم، ولی ممکن است در جاهایی بحث به گزینش‌های دیگر هم کشیده شود.

پیش از ورود به بحث اختصاصی درباره سقط جنین دارای معلولیت، از سقط جنین به شکل کلی سخن می‌گویم. در این بخش از کتاب، یازده استدلال از کسانی که به سقط جنین آری می‌گویند و هشت استدلال از کسانی که به سقط جنین نه می‌گویند مرور می‌کنم. این استدلال‌ها را عمدتاً از منابع فارسیِ موجود گرد آورده‌ام. موافقان عمدتاً بر حق انتخاب زن27 تأکید می‌کنند و مخالفان غالباً بر حق حیات جنین.28 در واقع، این دو حق است که در موضوع سقط جنین با هم رقابت دارند.

استدلال‌های یازده‌گانه آری‌گویان به سقط جنین عبارت است از: استدلال «حق انتخاب»، استدلال «مالکیت زن بر بدن خود»، استدلال «نفی شخص‌بودگی جنین»، استدلال «پیامد غیرمستقیم»، استدلال «دفاع از خود»، استدلال «رهایی از ستم مردان»، استدلال «مهار جمعیت»، استدلال «حفظ محیط زیست»، استدلال «خطر سقط غیرایمن»، استدلال «نفی تبعیض»، استدلال «جلوگیری از رشد بزهکاری». استدلال‌های هشت‌گانه نَه‌گویان به سقط جنین هم، چنین است: استدلال «ارزش ذاتی حیات انسانی»، استدلال «اتلاف سرمایه»، استدلال «بالقوّگی»، استدلال «ذات نوعی»، استدلال «این‌همانی»، استدلال «فعالیت مغزی»، استدلال «جان شیرین»، استدلال «پذیرش مسئولیت عمل».

وقتی به بحث اصلی خود، یعنی سقط جنین گزینشی به هنگام ناهنجاری جنینی وارد شوم، همه استدلال‌های موافقان و مخالفان را می‌آورم. در این بخش چندین منبع اصلی را خوانده‌ام و همه ساختار، نظم و نظام، عنوان‌گذاری و صورت‌بندی، خواه در استدلال‌های موافقان و خواه در واکنش‌های مخالفان، به کوشش من است. پیش از این، نمونه این بحث‌ها در زبان فارسی سابقه‌ای ندارد. موافقان، از شش راهِ «حق انتخاب»، «کاهش رنج بشر»، «اصالت کیفیت زندگی»، «تولدهای غلط»، «بار اضافه و سنگین» و «جایگزین‌پذیری» استدلال می‌کنند. مخالفان، این استدلال‌ها را از زوایای گوناگونِ اخلاقی، تبارشناختی، فلسفه اجتماعی، زبانی، زنانه‌نگر و معلولیت‌نگر به پرسش می‌کشند. مخالفان سپس با کمک سه رویکرد اخلاقیِ روایت، مراقبت و فضیلت می‌کوشند نگرش ما را به سقط جنین گزینشی اصلاح کنند. مخالفان دست آخر راهکارهایی عملی پیشنهاد می‌کنند: از هویت‌بخشی گرفته تا جنبش‌های معلولیت و اخلاق مشاوره ژنتیک و دعوت به تأمل در باب فلسفه فرزندآوری و موهبت طبیعت.

کتاب به دیدگاه موافقان و مخالفان سقط جنین گزینشی ختم نمی‌شود، بلکه راه میانه‌ای وجود دارد که میان معلولیت‌های شدید و خفیف خط‌کشی می‌کند و سقط جنین را صرفاً به هنگام ناهنجاری‌های شدید مجاز می‌شمرد. راه خط‌کشی، خود امتیازها و کاستی‌هایی دارد.

خلاصه چیزی که می‌خواهم از آن دفاع کنم این است که شاید بتوان کار سخت تصمیم‌گیری و خط‌کشی را به خود طبیعت سپرد. طبیعت بدون مداخله پزشکی و فناوری، با ساز و کار هوشمند و دقیقی که دارد، خیلی بهتر و حساب‌شده‌تر از ما انتخاب می‌کند که «چه کسی باید در این جهان زندگی کند و چه کسی نباید!».

دست آخر حرف خودم را هم می‌زنم: «انتخاب طبیعی». خلاصه چیزی که می‌خواهم از آن دفاع کنم این است که شاید بتوان کار سخت تصمیم‌گیری و خط‌کشی را به خود طبیعت سپرد. طبیعت بدون مداخله پزشکی و فناوری، با ساز و کار هوشمند و دقیقی که دارد، خیلی بهتر و حساب‌شده‌تر از ما انتخاب می‌کند که «چه کسی باید در این جهان زندگی کند و چه کسی نباید!». کار طبیعت به شکل کاملاً دست‌نخورده‌اش چنین است که ناهنجاری اگر از سطحی که طبیعت آن را می‌شناسد بیشتر باشد، در دوره جنینی یا در بدو تولد به مرگ ختم می‌شود؛ یعنی همان انتخاب طبیعی.

انتخاب طبیعی آزمایش بسیار ساده و امتحان‌پس‌داده‌ای دارد که امکان خطا در آن نیست: «سازگاری با محیط». ناهنجاری جنین اگر شدید باشد و در سازگاری او با محیط رحم یا خارج از آن اختلال به وجود آورد طبیعت دست‌دست نخواهد کرد و دل نخواهد سوزاند. در فرآیند «تنازع برای بقا» موجود «اصلح» را برمی‌گزیند و موجود ناسازگار با محیط را به شکل طبیعی حذف خواهد کرد. بهتر آن است که خط‌کش طبیعت را که چندی است با پیشرفت دانش پزشکی از آن به‌زور غصب کرده‌ایم به خودش برگردانیم. خط‌کش در دست ارگانیسم زنده، هوشمند، هماهنگ و منظم جای خطای چندانی ندارد. برای تبیین بیشتر پاسخِ دلخواهم اصولی را از اخلاق پزشکی به خدمت گرفته‌ام: «حق امتناع از درمان»، «قطع درمان بی‌فایده»، «اِحیا نه»، «مرگ کمکی نه»، «مراقبت آرام‌بخشی» و «مراقبت پایان زندگی».

در سخن پایانی کتابم از «حق حالِ بد» دفاع می‌کنم. آدم‌ها حق حالِ بد هم دارند. آدم‌ها حق دارند غمگین شوند، حق دارند بیمار شوند، حق دارند رنج بکشند، حق دارند افسرده شوند و حق دارند حال بد را تجربه کنند. حقوقی که فناوری پزشکی، به‌ویژه غربالگری و سقط جنین گزینشی، می‌خواهد همه آنها را از آدمی بگیرد. و انسان‌هایی بسازد که به بهانه داشتن بدن سالم و دوری از بیماری، از یک‌یک تجربه‌های متنوع، احوال رنگ‌به‌رنگ و هیجانات سرشار و غنی‌ای که می‌توانند از سر بگذرانند محروم شوند.

حرف حساب علوم مدرن، به‌ویژه پزشکی، این است که همه باید به‌زور هم که شده خوش‌بخت باشند. کسی حق بدبختی و حق ناکامی و حق کشیدن رنج و حق تجربه تراژدی ندارد. فناوری پزشکی با جلوگیری از تولد کودک بیمار و بدحال وعده کرده است دنیای قشنگ نویی برایمان بسازد. غافل از آنکه، درک تراژدی نقطه اوج زندگی است. هر کس در زندگی این اوج را درنیابد، نمی‌تواند بگوید واقعاً زندگی کرده است. سخنم در یک کلام این است که من حق داشتنِ حال بد دارم و فرزندم حق داشتن ژنِ بد!

از دوستانم در حلقه مطالعاتی دین‌پژوهی در دانشگاه ادیان و مذاهب تشکر می‌کنم که از ابتدای پژوهش‌های من در مطالعات معلولیت همواره بخش‌های مختلف از خوانده‌ها و نوشته‌هایم را که در حضورشان مطرح کردم، با اشتیاق شنیدند و دیدگاه‌هایشان را به من گفتند. پیش‌تر ماحصل این کتاب را در نشستی در خانه اخلاق‌پژوهان جوان به مناسبت روز جهانی معلولیت، و در گروه اخلاق کاربردی در دانشگاه قرآن و حدیث در قالب کرسی علمی‌ترویجی و در کتابخانه دانشکده الاهیات دانشگاه تهران مطرح کرده‌ام.

همینطور بیشتر محتوای این کتاب را برای دانشجویان گروه فلسفه اخلاق دانشگاه ادیان و مذاهب ذیل عنوان درسی اخلاق زیستی ارائه کردم. از دکتر علی‌رضا آل بویه و دکتر سید حسن اسلامی اردکانی نیز کمال تشکر را دارم که از پیش‌کسوتان اخلاقِ سقط جنین در ایران‌اند و با مهر و فروتنی در سخنرانی‌های من شرکت کردند و از نوشته‌ها و گفته‌هایشان در کارم بهره فراوان بردم. از دکتر علیرضا صالحی ساداتی و و دیگر همکاران عزیز در انتشارات کتاب طه نیز کمال قدردانی را دارم.

و اما شکرگزاری از به دنیا آمدن امیرعلی ذکرِ روز و شب من است. همیشه گفته‌ام که با تولدش تاریکی‌ها را از پیش چشمم کنار زد. چشمم روشن شد.

پی نوشت

  1. hydronephrosis
  2. Bardet–Biedl syndrome
  3. abortion
  4. میرشمس شهشهانی و آقایی‌نیا، «تحولات مقررات سقط درمانی در ایران و بررسی نارسایی‌های ماده واحده»، ص ۱۲۹٫
  5. معدنی و جهانگیری، «انواع سقط و ملاحظات پزشکی»، ص ۴۱٫
  6. محمدی وحیدی، «جنبه‌های قانونی سقط جنین»، ص ۴۹۲-۴۹۴٫
  7. Alpha thalassemia
  8. Down syndrome
  9. Anencephaly
  10. Encephalocele
  11. Spina bifida
  12. Schizencephaly
  13. Exencephaly
  14. Holoprosencephaly
  15. Cranioschisis
  16. Meningoencephalocele
  17. cerebral palsy
  18. Syringomyelia
  19. Hydrops fetalis
  20. Ichthyosis
  21. معدنی و جهانگیری، «انواع سقط و ملاحظات پزشکی»، ص ۴۵-۴۹؛ سعیدی بروجنی و بهرامی، «سقط جنین به عنوان روش پیش‌گیری از ناهنجاری‌های شدید مادرزادی»، ص ۶۶-۶۸٫
  22. آصف آگاه و رضانیا معلم، «حاجت به مثابه یک قاعده و تأثیر آن بر سقط درمانی»، ص ۱۱۹-۱۲۰٫
  23. شیوا و اعرابی‌پور، «کاهش انتخابی تعداد جنین در حاملگی‌های چندقلویی»، ص ۲۷۴-۲۷۶٫
  24. هابرماس، مهندسی ژنتیک و آینده سرشت انسان، ص۳۰-۳۸٫
  25. سندل، انسان بی‌نقص، ص۱۲۰-۱۲۴٫
  26. Selective Abortion
  27. Prochoice
  28. Prolife
اگر به خواندن ادامه این جلسه علاقه‌مندید فایل متنی و صوتی آن را از همین صفحه دانلود کنید
دیدگاه‌ها
مبین
5 ماه پیش

مغالطات عجیب و غریب در پی دفاع از چیزی که قطعا انتخاب طبیعی نیست بلکه سیاست های غلطه